【松戸市在住のリハビリでお困りの方必見】神経難病と診断された日。家族がまず最初に行うべき3つのこと

ブログ監修者

脳梗塞Labo マヒリハ 柏の葉店店長 原田 涼平理学療法士 認定理学療法士(脳卒中)

脳梗塞Laboマヒリハ柏の葉店店長の原田です。地域でお困りになっている方や不安を感じている方を一人でも多く救えるよう、保険外だからこそできる量と質を担保したリハビリを行っております。リハビリをご希望の方はお気軽にご連絡ください。

こんにちは!マヒリハの柴田です🌞✨

「ご家族が神経難病と診断された」 その事実に、頭が真っ白になってしまっている方も多いのではないでしょうか。

進行性核上性麻痺(PSP)、脊髄小脳変性症(SCD)、パーキンソン病……。 聞き慣れない病名、そして「進行性」という言葉に、 「これからどうなってしまうの?」と不安で胸が締め付けられるのは、ご家族として当然の感情です。

しかし、診断された「今」だからこそ、 病気の進行を緩やかにし、 笑顔の時間を守るためにできることがあります。

今回は、脳神経リハビリのスペシャリストの視点から、 ご家族が今日から取り組むべき「3つのこと」を、 最新の医学的知見を交えてお伝えします!🔥

1. 「病気の正体」を正しく知り、脳の不安を解消する

まず最初に行うべきは、 インターネットの溢れる情報に振り回されるのではなく、 「今、脳の中で何が起きているのか」を正しく理解することです。

【ステップ1】「できないこと」ではなく「仕組み」を知る 💤 多くの神経難病は、脳内の特定の神経細胞が少しずつお休みしてしまう状態です。 例えば、バランスを司る「小脳」や、動きの滑らかさを司る「大脳基底核」など、 どこのスイッチが入りにくくなっているのかを専門医からしっかり聞きましょう(※1)。

【ステップ2】「絶望」を「対策」に変える 🌀  「治らない=何もできない」ではありません。  今の脳の状態を知ることで、「ここの機能が弱いなら、こっちの機能で補おう」という、 前向きなリハビリ戦略を立てることができます。

【ステップ3】家族も「チーム」の一員になる 🌟 病気と闘うのは、ご本人一人ではありません。 医師、療法士、そしてご家族。 この「チーム」が同じ情報を共有することが、 最も強力な治療の土台となります(※2)。

2. 魔法のスイッチ「早期からのリハビリ学習」を起動する

「まだ動けるからリハビリは先でいい」……これは大きな間違いです。 神経難病のリハビリにおいて最も大切なのは、  「脳の貯金(神経予備能)」 を作っておくことです(※3, 4)。

>🚢 イメージで例えるなら… 🚢 > >脳の機能は「貯水タンク」です。 >神経難病によって少しずつ水(機能)が漏れてしまいますが、 >早期からリハビリという蛇口で「新しい水(回路)」を注ぎ続けることで、 >タンクが空になるのを大幅に遅らせることができます。

最新の運動学習理論(※5)では、 症状が軽いうちから「正しい体の使い方」を脳に学習させることが、 将来の歩行障害や転倒を防ぐために極めて有効であると証明されています。

早期の介入によって、脳の「適応力」を引き出すことができるのです!😱

3. 「環境」を整え、脳のストレスを取り除く

3つ目は、お家の中を「脳に優しい環境」に変えることです。 神経難病の方は、無意識にバランスをとる能力が低下しています。 そのため、脳は常に「転ぶかもしれない!」という恐怖と戦っています(※6, 7)。

 脳がストレス(不安)を感じると、体はガチガチに硬くなり、余計に動きにくくなります。 

・床のマットを片付ける ・照明を明るくして「視覚情報」を助ける ・手すりなどの「支え」を早めに検討する

このように環境を先回りして整えることで、脳に「安心感」を与え、 結果としてスムーズな動きを引き出すことができるのです(※8)。 これが「進行に負けない」ための賢い戦略です!✨

4. マヒリハが提供する「伴走型」オーダーメイドリハ

私たちマヒリハでは、病気の「名前」ではなく、 その方の「生活」と「脳の個性」に向き合います。

・脳の特性を分析する: どの神経回路が弱まり、どの回路が元気なのかを評価し、 「残っている力」を最大限に引き出すプランを立てます。

・ご家族への徹底サポート: お家での介助のコツや、 声掛けのタイミングなど、 ご家族が「今できること」を具体的にお伝えします(※9)。

・「今」と「未来」を繋ぐ: 今の機能を維持するだけでなく、 半年後、一年後の生活を見据えた「予防的リハビリ」を実践します。 これが、難病に立ち向かう一番の近道です!

5. まとめ|診断の日は「新しい生活」の始まり

「難病」という言葉は重く、受け入れるのには時間がかかります。 しかし、医学文献(※10, 11, 12)は、 「適切な知識、早期のリハビリ、そして環境調整」が、 その後の人生の質を劇的に変えることを証明しています。

「何から手をつけていいか分からない」 「この先、家でどう支えていけばいいの?」 そんな不安を、一人で抱え込まないでください。

私たちマヒリハのスペシャリストが、 最新の科学と、心に寄り添うリハビリで、 ご家族の新しい一歩を全力でサポートします!😊💪

>【無料カウンセリング実施中!】 > >「診断されたばかりで、これからが不安……」 > >そう思ったら、まずはマヒリハにご相談ください。 > >お電話や公式LINEから、いつでもお悩みをお聞きします。 > >あなたの大切なご家族の「これから」を、一緒に守っていきませんか?😊🌿

【参考文献】

(※1) Postuma RB, et al. MDS clinical diagnostic criteria for Parkinson's disease. Mov Disord. 2015.

(※2) Winstein CJ, et al. Guidelines for Adult Stroke and Neurodegenerative Disease Rehabilitation. 2016.

(※3) Stern Y. Cognitive reserve in ageing and Alzheimer's disease. Lancet Neurol. 2012.

(※4) Hirsch MA, et al. Exercise-induced neuroplasticity in Parkinson's disease. 2016.

(※5) Wulf G, et al. Optimal theory of motor learning. Psychon Bull Rev. 2016.

(※6) Horak FB. Postural orientation and equilibrium: what do we need to know in the clinic? 2006.

(※7) 日本神経学会. パーキンソン病診療ガイドライン 2018.

(※8) Shumway-Cook A, Woollacott MH. Motor Control: Translating Research into Clinical Practice. 2017.

(※9) Grefkes C, Fink GR. Connectivity-based approaches in stroke and neuro rehabilitation. 2014.

(※10) 難病情報センター. 進行性核上性麻痺・脊髄小脳変性症 診療指針. 2023.

(※11) Mak MK, et al. Long-term effects of exercise and physical therapy in people with Parkinson disease. 2017.

(※12) Petzinger GM, et al. Enhancing neuroplasticity in the basal ganglia: the role of exercise. 2013.

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